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Bien Tinelli y mal TVR

Medios

Sobre Ayelen, el síndrome de down y la integración

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Por Irene Haimovichi*

Integrar a un discapacitado requiere siempre de un plus. No se trata de enunciar: “lo acepto como es”. Se trata de llevar adelante acciones concretas para que esa integración se produzca.

La diferencia no tiene que desaparecer. Tiene que ser tan visible que a nadie le quepa dudas de que “hay que hacer algo” para que esa persona distinta pueda encontrar un espacio propio en la sociedad.

Integrar requiere de un esfuerzo extra. De un cambio de paisaje. De un aprendizaje.

Los diferentes fueron invisibilizados, recluidos. En tiempos remotos algunas sociedades los asesinaba al nacer.

Cuando un discapacitado aparece en los medios, cuando hace lo que tantos otros frente a cámaras, ocupa un lugar que le ha sido negado en la historia. Ese lugar ya no depende del interés comercial por el que es invitado a participar de tal o cual programa, es un lugar del que los discapacitados se apropian y desde el que la sociedad se ve obligada a aceptar que ellos están ahí, que son parte. Los discapacitados asumen su diferencia, lo hacen día a día, ellos saben convivir con eso. Somos los “normales” quienes tenemos que hacer el aprendizaje de convivir con ellos.

No me gusta Tinelli, no me gusta su programa de mínima creatividad y limitada propuesta. Pero me corro del lugar crítico sobre él y ajusto la mira sobre este otro tema: la discapacidad y su visibilidad. Más allá de gustos personales y de valoraciones sobre la propuesta estetico-idelógica del programa de Tinelli, cuando una joven con Síndrome de Dawn participa de ese espectáculo, la pasa a primer plano: esa chica conquistó un lugar que hasta acá le estaba vedado.

Cuando se la compara con un muñeco desagradable, como hace TVR al compararla con mamá Lucchetti, quienes eligen esa imagen para compararla expresan una mirada desvalorizadora sobre la discapacidad que se oculta presentando la burla como una acción integradora. Es cierto que iguala, pero lo hace desde un lugar peyorativo, descalificador. No es la misma situación la de un discapacitado, que pelea toda su vida por ser aceptado y por conseguir el mejor desarrollo posible en una sociedad que lo primero que hace es darle un portazo en la cara, que la de los personajes públicos que aparecen en el montaje de los parecidos de TVR. Integrar es asumir la diferencia.

Cuando en 678 mostraron escenas de Ayelen en el bailando de Tinelli, y la canción de los parecidos de TVR, lo primero que vi es que esa niña, maquillada para el evento, se veía muy bonita. Cuando apareció la comparación con el monstruito animado de mamá Lucchetti me produjo una mala sensación en la boca del estómago ¿Por qué eligieron una imagen deforme para compararla? ¿No había ninguna figura linda, o “normal” para armar esa edición invirtiendo la propuesta?

No hay decisión en nacer distinto, las características fisonómicas de Ayelén están originadas en un síndrome. La vida de esa niña como la de su familia, están marcadas por esa condición mucho más allá del aspecto físico. Los discapacitados y sus familias vivimos en estado de lucha permanente. Luchamos por encontrar una “normalidad” en nuestra vida cotidiana hacia adentro de la familia, luchamos por la aceptación de una sociedad reacia a hacerle espacio a los “diferentes”, luchamos contra los mecanismos de la burocracia que nos hacen llenar planillas y planillas para darles a nuestros hijos lo que necesitan para desarrollarse, luchamos en la búsqueda de respuestas médicas y educativas para mejorar los pronósticos sobre el futuro de nuestros hijos. Puedo asegurar que nada es fácil, nada es igual a la vida de familias con niños “normales”.

Los editores de TVR me recuerdan la crueldad de los niños, esa que hace burla de todo lo que no entra en su esquema de “normalidad” y no tiene piedad por el otro.

La defensa de esa edición parten de una idea equivocada. Integrar no es ponerlos en un pie de igualdad con el resto, integrar es aceptar la diferencia y realizar el esfuerzo necesario para incorporarlos. Va desde construir rampas ahí donde solo hay escaleras, hasta aprender lengua de señas o poner intérpretes para integrar a los sordos, va desde esforzarse en comprender la pelea cotidiana de los discapacitados por asimilarse a un mundo que no esta hecho a su medida, hasta enseñarles a nuestros hijos a incorporarlos a sus juegos y sus vidas.

Entonces cuando Ayelén baila como una más y se siente admirada y aplaudida, lo que importa es que esa muchacha está cruzando una barrera, que lo hace por ella pero que atrás de ella van a cruzarla muchos chicos más.

*Mamá de una nena con Síndrome de Smith Magenis

 

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